Schmetterlingskinder

   

Jede Stimme zählt!

Stellen Sie sich vor, in Österreich leben rund 400.000 Menschen mit Krankheiten, die kaum jemand kennt - oft nicht einmal der Arzt! Sie werden als „seltene Erkrankungen“ bezeichnet. Die „Epidermolysis bullosa“ - kurz: EB - die Krankheit der Schmetterlingskinder gehört auch dazu. Helfen Sie heute mit, das Leid dieser Menschen zu lindern. Hier finden Sie noch mehr Infos zu den seltenen Erkrankungen.  

So sieht die Welt als Betroffener aus:

• Meist sind weder Therapien noch Medikamente vorhanden
• Die Erkrankung ist oft unheilbar
• Nicht selten dauert es leidvolle Jahre bis zur richtigen Diagnose
• Ein kompetenter Facharzt ist in der Regel 100-te km entfernt
• Kaum jemand investiert in Forschung, um das Leid zu lindern
• Die Familien haben neben dem seelischen Schmerz zumeist auch sehr hohe zusätzliche Kosten zu tragen
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• Hier können Sie die Petition unterschreiben:  Rare Disease Day 2012